Anouk

Vandaag een jaar geleden overleed op 18-jarige leeftijd Anouk. Zij is de dochter van mijn broer en zij leed aan de stofwisselingsziekte San Filippo. Dat is een aandoening waarbij een zelfgeproduceerd enzym, dat normaal gesproken een belangrijke rol speelt in de stofwisseling, niet weet wat het moet doen en dat zich dan maar gaat opstapelen (de ziekte wordt ook wel een stapelingsziekte genoemd) in lekker toegankelijke cellen. Hersencellen en levercellen zijn favoriet. Het ziekteverloop kenmerkt zich door toenemende uitvalverschijnselen, zowel geestelijk als fysiek. In de eerste drie jaar lijkt er niets aan de hand te zijn. Dan gaat een vertraagde ontwikkeling opvallen die na een aantal jaren stopt (niet de vertraging, maar de ontwikkeling). Na een periode van stilstand begint de achteruitgang. Vergelijk het met een dementeringsproces. Uiteindelijk verzorg je een vegeterend mens en stopt na jaren van intensieve zorg het hart met kloppen. Dat gebeurde dus op 14 oktober 2008, zo tegen zeven uur 's-ochtends. Dan moet je afscheid gaan nemen van je kind, kleinkind, zusje en nichtje. Dat is een buitengewoon ingrijpend iets, want dat hoort niet zo te zijn. We zijn nu een jaar verder en het leven is inderdaad verder gegaan. Draden zijn weer opgepakt maar het gemis is nog zo voelbaar. Vandaag sta ik op deze manier even stil bij die gebeurtenis. Anouk, ik mis je. Je blijft bijzonder!