zaterdag 27 april 2019

PATIËNTENDOSSIER

Je hebt, als je patiënt ben (geweest), het recht te weten wat voor kwalen je hebt (gehad) en wat er aan gedaan is. Alles bij elkaar noemen we dat een patiëntendossier. Het lijkt me wel duidelijk dat ik het daarmee volledig eens ben. Maar ik zou dat toch wel enigszins willen nuanceren.

Ik ben al een aantal jaren onder behandeling bij de poli longziekten van het OLVG-West. Een paar dagen geleden kreeg ik een mailtje van de poli, dat er bij 'MIJN OLVG' (nieuwe) uitslagen beschikbaar waren. Een tijdje geleden is er CT-scan van mijn longen gemaakt. Ik nam aan dat het de uitslag van die CT-scan was en ging eens kijken. Ik las dit (ik geef alleen het laatste deel van de uitslag):


Onderzoeksuitslag
Verslag
(...)

Conclusie.
I. Nieuwe grillig begrensde laesie apicaal in rechter bovenkwab (2 cm): DD primaire tumor, (post-) infectieus / inflammatoir.
II. Tevens een nieuwe nodus in de rechter onderkwab (6 mm); ongewijzigd aspect en grootte van de overige pulmonale noduli.

Dat "tumor" was in het origineel niet zo groot, rood en vet, maar in hetzelfde lettertype als de omgeving. Ik wilde het hier even laten opvallen.

Het bericht is voor het grootste deel volkomen abracadabra voor mij, maar "tumor" had ik wel eens eerder gehoord en gelezen. De meeste mensen hebben bij dit woord geen plezierige associaties.  Ik evenmin. Ik ben qua gezondheidsklachten heel wat gewend en raak dus niet zo snel in paniek. Ik heb de afgelopen nachten niet ongerust in bed liggen woelen.

Gisteren heb ik wel even met de poli longziekten gebeld met de vraag of ik me zorgen moest maken en of het wel handig was een patiënt met  zo'n mededeling te 'overvallen'. Op de eerste vraag kon ze niets anders zeggen dan dat ik volgende week vrijdag toch een afspraak met de longarts zou hebben en het daarover met hem kon hebben. Gisteren was hij niet aanwezig. Vervroeging van de afspraak zat er niet in. Op de tweede vraag had ze geen antwoord.

Daarna belde ik met  de klachtenfunctionaris van het OLVG over die tweede vraag. Het eerste wat ze zei, dat vond ik wel aardig: "Tumor betekent niet meer dan zwelling, het zegt nog niets over de aard ervan, goed- of kwaadaardig." Bij Wikipedia las ik:

Ik ben dus niet de enige die aan 'kanker'  denkt als hij 'tumor' leest of hoort.

De klachtenfunctionaris zei verder dat zij niet vaak, maar wel vaker benaderd was met dezelfde vraag als die ik had. Die werkwijze was een uitvloeisel van overleg tussen zorgverleners en patiëntenverenigingen: patiënten hebben het recht volledig geïnformeerd te zijn. Ik ben het daar helemaal mee eens, maar het gaat mij ook om de wijze en het tijdstip waarop de informatie verschaft wordt. Ze mogen me vertellen dat ik een neoplasme heb, maar dan wel graag in een face to face gesprek, waarin ook over toekomstige opties kan worden gesproken. Zij zou mijn vraag voorleggen aan de policonsulent, die mij in de loop van de dag zou bellen. Dat deed hij ook. Over de medische aspecten kon hij me niet veel vertellen. Ik zal toch nog een week moeten wachten. Dan zal ik ook de longarts vertellen wat ik van de gevolgde werkwijze vind. Hij was het wel met me eens dat je dit soort berichten beter op een andere manier zou kunnen communiceren.Hij zou dat, evenals de klachtenfunctionaris, intern nog eens aan de orde stellen.

Moet je echt, altijd alles willen weten over je gezondheid? Ik zeg daar geen volmondig 'ja' op. Bij Boukje werd in het voorjaar van 1994 een oogmelanoom (een zeer agressieve vorm van kanker) geconstateerd.  Het oog werd verwijderd en maakte plaats voor een kunstoog. Er werd toen gezegd, althans zo hebben wij het begrepen, dat de kans op uitzaaiingen vrij klein was. Later las ik ergens dat die kans 50% is. Op 14 mei 1996 kreeg Boukje volkomen onverwacht te horen dat er uitzaaiingen waren naar lever en longen en dat er absoluut niets aan te doen was. Achteraf ben ik nog altijd blij - en Boukje was dat toen ook - dat we een volkomen onjuist  beeld van de prognose hadden. Daardoor hebben wij de ruim anderhalf jaar tussen operatie en 14 mei 1996 vrij zorgeloos, zeg maar behoorlijk gelukkig doorgebracht, i.p.v. ons constant zorgen te maken over een relaps. Uiteindelijk heeft Boukje nog bijna 11 weken gekregen, tot 29 juli 1996. Die heeft ze zonder zeuren doorgebracht en van veel mensen heeft ze persoonlijk afscheid genomen. Ik vond haar toen heel moedig.