Graaien

Je kunt als mens heel wat kwalen en ziektes oplopen. Sommige genezen gewoon, andere leiden tot chronisch lijden en beperkingen. Daar moet je mee om leren gaan. Daar heb je weer deskundigen voor, maar je kunt ook veel leren van lotgenoten die je zijn voorgegaan. Zo zijn patiëntenverenigingen ontstaan. Vrijwel alle patiëntenverenigingen lijden zelf ook aan een chronische kwaal: geldgebrek. Van patiëntenverenigingen wordt meer verwacht dan alleen lotgenotencontact. Zij zijn 'de stem' van de patiënten in contacten met zorgverleners, verzekeraars en, niet in de laatste plaats, de overheid. Die andere partijen hebben in het algemeen weinig te klagen over beschikbare tijd, kennis, menskracht en geld. Een aantal grote patiëntenverenigingen (diabetes, kanker, hartziekten) kunnen zich redelijk redden, al zijn ook zij nog altijd de zwakste partij. Veel patiëntenverenigingen moeten roeien met de (subsidie)riemen die ze hebben en erg hard komen ze in het algemeen niet vooruit. Ik spreek hier met enige ervaring, want gedurende een flink aantal jaren was ik tamelijk actief in dat wereldje.

Bij de farmaceutische industrie zijn ze ook niet op hun achterhoofd gevallen. Chronische patiënten gebruiken hun producten immers continu en enige naamsbekendheid is nooit weg. Het komt dus nog wel eens voor dat ook de farmaceutische industrie patiëntenverenigingen financieel ondersteunt. Daar is in principe niets tegen, mits heel duidelijk vastligt dat hier niet het spreekwoord opgaat "Wiens brood men eet, diens woord men spreekt."

Ik kom hierop, omdat ik een kop zag in Trouw:
Stichting laat patiëntenclub opeens vallen
Eisen ministerie aanleiding breuk
Daar spring ik op als de bok op de haverkist. Het gaat hier om de 'Osteoperose Stichting', die de 'Osteoperose Vereniging' heeft laten vallen. Aanleiding voor de breuk zijn eisen die het ministerie van VWS stelt aan de patiëntenorganisatie. Stichting en vereniging kwamen in 2007 in opspraak door het uitbundige declaratiegedrag van twee directeuren en door de sterke banden met fabrikanten van middelen tegen botontkalking. Beide organisaties hebben jarenlang marketingbelangen behartigd van deze fabrikanten. Goed, daar was de scheiding tussen 'brood' en 'woord' dus niet zo duidelijk afgeperkt, maar daar gaat het me hier niet eens zo zeer om: Het sponsorgeld van de industrie ging voor een belangrijk deel op aan hun onkostennota’s. 'Hun' zijn de twee directeuren. Die onkostennota's bedroegen jarenlang ongeveer 10.000 euro per maand, per directeur. Een van die directeuren deed haar werk grotendeels vanuit de VS.

De laatste tijd maken we ons - naar mijn mening terecht - nogal druk over de 'graaicultuur' bij de banken en met publiek geld gefinancierde bedrijven en instellingen, zoals de publieke omroepen. Laten we niet vergeten dat ook op lager niveau en naar kleinere bedragen net zo hard gegraaid wordt. Geld doet nog altijd rare dingen met veel mensen. Het was ooit niet meer dan betaalmiddel dat in de plaats van simpele ruilhandel kwam. Het werd een statussymbool dat nodig was om nog meer statussymbolen aan te schaffen. Misschien had Karl Marx toch ongelijk: niet godsdienst, maar geld is de opium van het volk. Als je er eenmaal aan verslaafd bent, wil je steeds meer.
x