PATIËNTENDOSSIER

Je hebt, als je patiënt ben (geweest), het recht te weten wat voor kwalen je hebt (gehad) en wat er aan gedaan is. Alles bij elkaar noemen we dat een patiëntendossier. Het lijkt me wel duidelijk dat ik het daarmee volledig eens ben. Maar ik zou dat toch wel enigszins willen nuanceren.

Ik ben al een aantal jaren onder behandeling bij de poli longziekten van het OLVG-West. Een paar dagen geleden kreeg ik een mailtje van de poli, dat er bij 'MIJN OLVG' (nieuwe) uitslagen beschikbaar waren. Een tijdje geleden is er CT-scan van mijn longen gemaakt. Ik nam aan dat het de uitslag van die CT-scan was en ging eens kijken. Ik las dit (ik geef alleen het laatste deel van de uitslag):

Onderzoeksuitslag

Verslag

(...)

Conclusie.
I. Nieuwe grillig begrensde laesie apicaal in rechter bovenkwab (2 cm): DD primaire tumor, (post-) infectieus / inflammatoir.
II. Tevens een nieuwe nodus in de rechter onderkwab (6 mm); ongewijzigd aspect en grootte van de overige pulmonale noduli.

Dat "tumor" was in het origineel niet zo groot, rood en vet, maar in hetzelfde lettertype als de omgeving. Ik wilde het hier even laten opvallen.

Het bericht is voor het grootste deel volkomen abracadabra voor mij, maar "tumor" had ik wel eens eerder gehoord en gelezen. De meeste mensen hebben bij dit woord geen plezierige associaties.  Ik evenmin. Ik ben qua gezondheidsklachten heel wat gewend en raak dus niet zo snel in paniek. Ik heb de afgelopen nachten niet ongerust in bed liggen woelen.

Gisteren heb ik wel even met de poli longziekten gebeld met de vraag of ik me zorgen moest maken en of het wel handig was een patiënt met  zo'n mededeling te 'overvallen'. Op de eerste vraag kon ze niets anders zeggen dan dat ik volgende week vrijdag toch een afspraak met de longarts zou hebben en het daarover met hem kon hebben. Gisteren was hij niet aanwezig. Vervroeging van de afspraak zat er niet in. Op de tweede vraag had ze geen antwoord.

Daarna belde ik met  de klachtenfunctionaris van het OLVG over die tweede vraag. Het eerste wat ze zei, dat vond ik wel aardig: "Tumor betekent niet meer dan zwelling, het zegt nog niets over de aard ervan, goed- of kwaadaardig." Bij Wikipedia las ik:

Ik ben dus niet de enige die aan 'kanker'  denkt als hij 'tumor' leest of hoort.

De klachtenfunctionaris zei verder dat zij niet vaak, maar wel vaker benaderd was met dezelfde vraag als die ik had. Die werkwijze was een uitvloeisel van overleg tussen zorgverleners en patiëntenverenigingen: patiënten hebben het recht volledig geïnformeerd te zijn. Ik ben het daar helemaal mee eens, maar het gaat mij ook om de wijze en het tijdstip waarop de informatie verschaft wordt. Ze mogen me vertellen dat ik een neoplasme heb, maar dan wel graag in een face to face gesprek, waarin ook over toekomstige opties kan worden gesproken. Zij zou mijn vraag voorleggen aan de policonsulent, die mij in de loop van de dag zou bellen. Dat deed hij ook. Over de medische aspecten kon hij me niet veel vertellen. Ik zal toch nog een week moeten wachten. Dan zal ik ook de longarts vertellen wat ik van de gevolgde werkwijze vind. Hij was het wel met me eens dat je dit soort berichten beter op een andere manier zou kunnen communiceren.Hij zou dat, evenals de klachtenfunctionaris, intern nog eens aan de orde stellen.

Moet je echt, altijd alles willen weten over je gezondheid? Ik zeg daar geen volmondig 'ja' op. Bij Boukje werd in het voorjaar van 1994 een oogmelanoom (een zeer agressieve vorm van kanker) geconstateerd.  Het oog werd verwijderd en maakte plaats voor een kunstoog. Er werd toen gezegd, althans zo hebben wij het begrepen, dat de kans op uitzaaiingen vrij klein was. Later las ik ergens dat die kans 50% is. Op 14 mei 1996 kreeg Boukje volkomen onverwacht te horen dat er uitzaaiingen waren naar lever en longen en dat er absoluut niets aan te doen was. Achteraf ben ik nog altijd blij - en Boukje was dat toen ook - dat we een volkomen onjuist  beeld van de prognose hadden. Daardoor hebben wij de ruim anderhalf jaar tussen operatie en 14 mei 1996 vrij zorgeloos, zeg maar behoorlijk gelukkig doorgebracht, i.p.v. ons constant zorgen te maken over een relaps. Uiteindelijk heeft Boukje nog bijna 11 weken gekregen, tot 29 juli 1996. Die heeft ze zonder zeuren doorgebracht en van veel mensen heeft ze persoonlijk afscheid genomen. Ik vond haar toen heel moedig.

HAATPREDIKER

De media schonken er ruim aandacht aan. Het AD bijvoorbeeld schreef:

‘Weiger Amerikaanse haatprediker de toegang tot Nederland’

De Amerikaanse haatprediker Steven Anderson wil op 23 mei in Amsterdam komen spreken. Het COC, CIDI en politieke partijen willen dat hem de toegang tot Nederland wordt ontzegd.

Femke Halsema noemt het in Het Parool 'zeer onwenselijk' dat deze man op 23 mei de stad bezoekt. 'Zijn uitspraken zijn kwetsend en een aanval op de vrijheid van de lhbti-gemeenschap,' aldus de burgemeester in een verklaring. 

Die mafkees, die ook nog holocaustontkenner is, komt hier preken voor eigen parochie. Zijn toehoorders zullen dus vooral bestaan uit mensen, die om religieuze of andere redenen toch al tegen lhbt'ers zijn.  Die hoeft hij niet op te roepen tot haat. Dat doen ze al, al denk ik dat in dit land zelfs de allerfundamenteelste christenen niet tot het vermoorden van lhbt'ers zullen willen overgaan. We zijn hier toch wat minder gek dan de Amerikanen.

Ik ben er niet voor die Steven Anderson de toegang tot ons land te weigeren. Ik heb een, vind ik, beter idee. Laat hem komen. Er moet achter te komen zijn, waar in Amsterdam hij zijn preek komt houden en hoe laat hij begint. Dit type houdt preken die zomaar anderhalf uur kunnen duren. Ik stel voor dat een paar duizend lhbt'ers, maar ook hetero's uiteraard, zich een een uur na aanvang rond de plaats van de bijeenkomst verzamelen, als een soort flashmob. Anderson moet een keer naar buiten komen. Raak hem met geen vinger aan! Scheld hem niet uit!

Je (her)kent misschien deze scene uit de film Apocalyps Now. De muziek is van Wagner uit Die Walküre. Die flasmob moet ook een stel zeer goede luidsprekers meenemen. Als die Anderson naar buiten komt, moeten ze lekker hardeen stuk muziek van Johan Sebastian Bach spelen, op een Bijbeltekst. Dat zal hem toch moeten aanspreken.

ONKOSTENVERGOEDING

In de tijd dat ik bij de Ziekenfondsraad werkte beschikte die over een accountantsdienst. De medewerkers van die dienst gingen bij de ziekenfondsen ter plekke de boeken controleren. Zij werkten in de buitendienst. Op een gegeven moment werd besloten dat een aantal van de buitendienstmedewerkers verplaatst werd naar de binnendienst. Dat leidde tot hevige protesten. Waarom? Omdat  die overplaatsing tot inkomensverlies zou leiden. O, hun salaris werd verlaagd? Nee hoor. Wat dan?

De accountants in de buitendienst kregen een vergoeding voor het buiten de deur lunchen en eventueel dineren. Gezamenlijk met de ziekenfondsmedewerkers de meegebrachte lunch eten zou tot te veel 'verbroedering' en te weinig objectiviteit kunnen leiden. In de praktijk namen de buitendienstmedewerkers toch hun eigen bammetjes mee. Ze kregen toch hun onkostenvergoeding die ze niet gebruikten. Dat kon dan tot een extra 'inkomen' van enkele honderden guldens per maand oplopen. In de binnendienst werken zou tot verlies van dat extra 'inkomen' leiden.

Leden van de Tweede Kamer die buiten Den Haag wonen krijgen een vergoeding van logies en maaltijden. De hoogte van de vergoeding is afhankelijk van de afstand tussen woonplaats en Binnenhof en kan oplopen tot zo'n € 24.000,00 per jaar. Dat is meer dan het wettelijk minimumloon, dus best een aardig bedrag, als je dat ontvangt bovenop je schadeloosstelling (zo noemen we het salaris van Tweede Kamerleden) van 107.000 euro per jaar.

PVV'er Dion Gaus kwam in het nieuws toen Volkskrant en EenVandaag zeiden ontdekt te hebben dat Gaus de maximum vergoeding ontving, omdat hij in het verre Kerkrade zou wonen, maar in feite in het nabije Voorburg. Gaus ontkent. Gisteren berichtte de Volkskrant: Kamerlid Theo Hiddema heeft de afgelopen twee jaar mogelijk teveel vergoedingen voor ‘verblijfskosten in Den Haag’ geïncasseerd. De politicus van Forum voor Democratie, die officieel  in Maastricht woont, krijgt nu nog de maximale toeslag van ruim 24 duizend euro netto per jaar voor Kamerleden die verder dan 150 kilometer van het Binnenhof wonen. In werkelijkheid woont Hiddema vooral in Amsterdam, waardoor hij op minder recht heeft.

De FvD'er geeft tenminste nog volmondig toe dat hij vaker in zijn woning in Amsterdam verblijft. Hij zegt zelf  'U hebt me wakkergeschud. Ik had geen benul. (...) Het gaat mij niet om de centen. Ik wist niet eens dat die verblijfskostenvergoeding bestond.’ Dat kan ik me voorstellen: als mijn normale inkomen van 107.000 euro met 22,42% verhoogd werd, zou mij dat ook niet opvallen. Als Hiddema zijn aangifte inkomstenbelasting invult, vult hij dus € 107.000,00 + € 24.000,00 =  € 131.000,00 in.

Ik heb in 1980 een aantal maanden via een uitzendbureau gewerkt bij Philips Datasystems. Dat bedrijf bestaat al lang niet meer. Het werk bestond uit het controleren van declaraties van technici die bij klanten onderhoud- en reparatie werkzaamheden uitvoerden aan computers. (Dat waren toen nog grote bakken met minder capaciteit dan een mobieltje van nu.) Als de werkzaamheden tot na 18:00 uur voortduurden, mochten zij op kosten van de baas een maaltijd in een restaurant gebruiken. Er moest wel een bonnetje overgelegd worden. Mijn hulp was ingeroepen omdat er achterstand ontstaan was in de controle van de declaraties. Ik kreeg dus eerst declaraties uit 1979 te zien en daarna uit 1980.

Ik weet de exacte bedragen niet meer, maar ik geloof dat in 1979 ƒ 11,50 voor een maaltijd gedeclareerd mocht worden. Veel bonnetjes kwamen van Chinese restaurants. Opvallend vond ik dat bij vrijwel al die restaurants een "maaltijd" ƒ 11,50 kostte. Het kon nog vreemder. De vergoeding voor een maaltijd werd per 1 januari 1980 verhoogd tot ƒ 12,00. Wat bleek? Alle Chinese restaurants hadden per 1 januari 1980  de prijs voor een "maaltijd" verhoogd tot ƒ 12,00. Ja, ik weet wel hoe het werkte. Die technici namen, net als die accountants bij de Ziekenfondsraad, bammetjes van huis mee of namen ergens een patatje en regelden bij Chinese restaurants een stapeltje bonnetjes die ze zelf invulden en declareerden. Leuk bijverdiend.

Bij leden van de Tweede Kamer wordt niet gecontroleerd of de door hen opgegeven woonplaats juist is. Zij worden geacht integer genoeg te zijn om niet te sjoemelen. De SP pleit zelfs voor een afschaffing van de huidige verblijfskostenregeling, omdat die onvoldoende controleerbaar zou zijn. Kamerleden hoeven nooit bonnetjes in te leveren. Het is daardoor ook onduidelijk of ze daadwerkelijk verblijfskosten hebben. Dat gaat niet gebeuren, want dat wordt weer één grote bureaucratische toestand. Gewoon de integriteitsregeltjes wat aanscherpen en dan lekker zelfreguleren. Dat helpt ook niet zolang mensen bereid zijn juridische en morele grenzen op  te trekken en/of te overschrijden. Er zullen altijd mensen blijven die een extra centje niet uit de weg gaan, ook niet als dat op een niet geheel correcte wijze wordt binnengehaald.

PHISHING

Dat ziet er behoorlijk officieel uit, toch? Wat dacht je van de tekst hieronder?


Betreft: Laatste aanmaning inzake
Refrentie: 56Z7KTN3L

Geachte bestuurder,

Bij deze willen wij u mededelen dat u nog een bedrag bij ons heeft openstaan wegens het overtreden van een verkeersvoorschrift, hoewel de betalingstermeijn (sic) reeds is overschreden.

Het openstaande bedrag van €293,61,- (incl. kosten) is tot op heden niet volledig op de rekening van het CJIB bijgeschreven.

Informatie over de overtreding en de opgelegde administratieve sanctie
Omschrijving overtreding: Overschrijding maximum snelheid op autosnelwegen, met 25km/h.
Datum:                               12 februari 2019
Toegestaande snelheid:        100 km/h
Gemeten snelheid:               130 km/h
Gecorrigeerde snelheid:        125 km/h
Openstaande bedrag:           €286,-
Administratiekosten:            €7,61


Te betalen:                          €293,61

Ik was al gauw gerustgesteld. Als je in de 80 jaar van je bestaan nog nooit achter het stuur van een (rijdende) auto hebt gezeten  is de kans vrij klein dat je ergens op een snelweg de maximum snelheid hebt overschreden. Het zou natuurlijk kunnen dat ik een mailtje kreeg dat voor iemand anders bedoeld was, dus ging ik maar wat verder pluizen.

Als je een e-mail ontvangt van een bedrijf of organisatie, zie je bovenaan altijd het e-mailadres van dat bedrijf, bijv.: noreply@abnamro.com, of info@ noordamserviceapotheek.nl. Hier zou je dus iets verwachten als info@cjib.nl. Maar bij deze e-mail stond slc@firenze.tosc.cgil.it; firenze staat voor Florence, tosc (neem ik aan) voor Toscane, cgil voor Confederazione Generale Italiana del Lavoro en it voor Italië. Een wat merkwaardig e-mailadres voor een Nederlands overheidsbedrijf.

Uiteraard kon je ergens doorklikken, naar bunq.me/mijncjib. Bij Wikipedia lees ik: Bunq is een Nederlandse, internationaal actieve bank, die zich richt op inwoners van de eurozone. Het bedrijf verleent digitale financiële dienstverlening, voornamelijk via de eigen mobiele app. Ik ben eens naar de website van bunq gegaan. Dat is niet, zoals de link aangeeft bunq.me, maar bunq.com. Dat "me" staat overigens voor Montenegro. Het land is kandidaat-lid van de EU. Als ze echt lid willen worden kunnen ze er beter voor zorgen dat dit soort praktijken beëindigd wordt.

Ik heb dit phisgingmailtje doorgestuurd naar de fraudehelpdesk.

SMOG

Leuk, die oude tradities, zoals die in het oosten van ons land: de Paasvuren die op Eerste Paasdag worden ontstoken. In Duitsland waren ze al een dag eerder begonnen. In het nieuws werd gemeld, dat door de oostenwind niet alleen brandgeur, maar ook allerlei (fijn)stof naar het westen, dus ook naar Amsterdam werd geblazen. Er was sprake van smog.

Mijn longen werken niet zo goed meer. Ik ben er zes jaar geleden gelukkig in geslaagd te stoppen met roken, maar al het andere vuil dat in mijn longen terecht komt wordt door anderen in de lucht gebracht, bijvoorbeeld de liefhebbers van Paasvuren en de liefhebbers van open haarden, waarin hout gestookt wordt.

We hadden mooie Paasdagen. Ik had me dan ook voorgenomen om gisteren een fietstochtje door het Waterland te maken. Ik dacht aan die smog en ben gaan googelen. Ik kwam bij de website longfonds.nl. Die geeft realtime de luchtkwaliteit van de straat waarin je woont.

Jouw locatie

Hildsven,
Amsterdam

Klopt als een bus. Ik kreeg de volgende boodschap:

De lucht bij jou is nu niet gezond. (...) Alleen als de uitslag goed is (0-3) adem je gezonde lucht in. De uitslag voor de Hildsven was 4,9 op een schaal van 1 (gezond) tot 10 (zeer ongezond).

Toen ik nog rookte werd ik als aso beschouwd omdat ik mensen in mijn omgeving liet meeroken. Waarom mogen die Paasvuurliefhebbers wel anderen tegen hun wil schade berokkenen? Het viel dit jaar nog mee, omdat wegens de droogte een hoop brandstapels niet werden ontstoken. Gelukkig waait er ook niet altijd tijdens de Paasvuren een oostenwind, dus zo vaak heb ik er geen last van. Maar wat betekent die gezellige traditie voor mensen met COPD, astma of andere longziekte die in het oosten des lands wonen? Is de instandhouding van die traditie echt belangrijker dan de gezondheid van longpatiënten?

Ik heb wel boodschappen gedaan, want met een scootmobiel naar Albert Heijn rijden legt niet echt (extra)veel beslag op je longen. Maar die fietstocht heb ik toch maar niet gemaakt. Bedankt, traditieliefhebbers!

KIJKERS

Mag ik het nog even over The Passion hebben? Jullie weten al dat ik niet echt een bewonderaar ben van dit sinds 2011 jaarlijks terugkerende spektakel. Het AD gaf een overzicht van het aantal mensen dat elk jaar het spektakel op tv bekeek. Ik heb er maar eens een grafiekje van gemaakt.

Het hoogtepunt lag dus in 2015. Daarna begon de klad erin te komen, met nog een kleine opleving in 2018. Dit jaar waren er beduidend minder kijkers. Volgens de EO is het mooie weer hoogstwaarschijnlijk de reden dat er minder mensen voor de buis zaten. Wat een onzin. De echte liefhebber keek - in de tuin, op het terrasje, voor de caravan, op een  bankje in het park - op zijn mobieltje of notebook. Ik denk dat zo langzamerhand de meeste mensen het wel gezien hebben. Ik heb een heel goed alternatief: de Matthäus Passion van Johan Sebastian  Bach. Die is het mooist in een concertzaal, maar er is vrijwel altijd ook wel een uitvoering op tv.

HALLUCINEREN

Ik heb het hier al eerder gehad over deurbellen  en telefoons die ik hoor terwijl er helemaal niet (aan) gebeld werd. Dat is al begonnen toen ik nog aan de Gnseuzenkade woonde. Ik hoorde toen niet het geluid van mijn echte telefoon, maar het geluid van zo'n ouderwetse bakelieten telefoon.

Sinds mijn verhuizing naar Amsterdam 'hoorde' ik alleen het geluid van mijn twee verschillende deurbellen. Tot ongeveer een week geleden, toen ik ook weer eens het geluid van mijn (vaste) telefoon, niet dat ouderwetse, maar het actuele geluid. Die telefoon gaat maar één keer over.

De nacht van vrijdag op zaterdag werd het nog gekker. Ik werd wakker van mijn mobiele telefoon. Die ligt altijd op de rollator naast mijn bed. Voor ik me kon omdraaien om hem op te pakken , hield het al weer op. Het kan natuurlijk zijn, dacht ik, dat iemand die nadat hij mijn nummer had ingetoetst, meten weer het gesprek beëindigt omdat zhij zich realiseert een foutief nummer gebruikt te hebben. Ook dan echter verschijn er de mededeling "Gemiste oproepen" op het schermpje van mijn mobieltje, ook als 'de andere kant' dat gesprek beëindigt.  Dat heb ik even getest door met mijn vaste telefoon mijn mobieltje te bellen en na de eerste beltoon af te breken. Die mededeling was midden in de nacht niet te zien geweest.

Zo langzamerhand begonnen die geluiden me toch wel te intrigeren, dus sloeg ik aan het googelen. Ik kwam bij bij hoorzaken.nl en las Auditieve of geluidshallucinaties : je hoort dingen of stemmen die er niet zijn. Ik lijd dus aan auditieve hallucinaties. Ik mag, geloof ik, nog van geluk spreken, want ik hoor geen stemmen. Die schijn je de hele dag te horen, ook als je wakker bent. Ze kunnen zelfs opdrachten geven.

Hoe komt het nou? Bij auditieve hallucinaties kunnen mensen denken dat ze ‘gek’ worden en dat ze psychisch of lichamelijk niet in orde zijn. Een eerste geruststelling: auditieve hallucinaties doen zich ook voor bij psychisch en lichamelijke gezonde mensen. (Ik was niet bang 'gek 'te zijn.) Auditieve hallucinaties kunnen een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen. Ik gebruik 12 medicijnen per dag. Wie weet?

Ik kan niet zeggen dat ik lijd aan auditieve hallucinaties. Op zijn slechtst is het wel eens irriterend, vooral als het tijdens een middagdutje gebeurt. 's Nachts word ik sowieso een paar keer wakker. Voorlopig zal ik mijn huisarts er niet mee lastig vallen.

PS
Nu we het toch over mobiele telefoons hebben ... In de tv-reclame sterft het van de reclames voor mobiele telefoons. Je kunt er  prachtige foto's en filmpjes mee maken, je kunt er tv mee kijken, je kunt er mee livestreamen. En natuurlijk kun je er geweldig mee appen. Er wordt nooit gesproken over de telefonische eigenschappen van de mobiele telefoon. Logisch natuurlijk, het zijn mobiele, handheld computertjes, die ook nog wel eens gebruikt worden om mee telefoneren.